Hospital inaugura ambulatório para atendimento de pessoas com xeroderma pigmentoso, em Goiânia

Por Danielle Oliveira e Jamyle Amoury*, G1 GO

Hospital inaugura ambulatório para atendimento de pessoas com xeroderma pigmentoso, em Goiânia, Goiás — Foto: Divulgação/HGG

O Hospital Estadual Geral de Goiânia Alberto Rassi (HGG) inaugurou, nesta sexta-feira (28), o Ambulatório de Aconselhamento Genético, em Goiânia. O objetivo é atender pacientes com xeroderma pigmentoso, doença rara que torna o paciente sensível à luz ultravioleta, ou seja, luz que vem do sol. De acordo com especialista, essa sensibilidade faz com que o paciente seja mil vezes mais suscetível ao câncer de pele.

O atendimento no ambulatório será, especialmente, para monitorar as pessoas que têm a doença e também pessoas que possuem o gene, mas não desenvolveram o xeroderma pigmentoso. A intenção é que, com esse monitoramento, seja possível traçar um mapa genético com casais para verificar a possibilidade de que os filhos deles tenham ou não a doença, para, assim, poder propor melhores tratamentos.

Além disso, o hospital vai ajudar na realização de um levantamento nacional de cadastro da caracterização do perfil e da evolução de pacientes da doença. A elaboração deste perfil serve para melhoria do atendimento e tratamento da doença.

De acordo com o médico geneticista do HGG, Ricardo Henrique Almeida Barbosa, o aconselhamento genético ajuda as pessoas a entenderem em relação a reprodução de pacientes da doença, que é hereditária e não tem cura. Desta forma, a reprodução desassistida pode colaborar para a ocorrência ou risco de recorrência de doenças genéticas como o xeroderma.

Hospital inaugura ambulatório para atendimento de pessoas com xeroderma pigmentoso, em Goiânia, Goiás — Foto: Divulgação/HGG
Hospital inaugura ambulatório para atendimento de pessoas com xeroderma pigmentoso, em Goiânia, Goiás — Foto: Divulgação/HGG

“O aconselhamento genético tem a finalidade de nortear as pessoas sobre a tomada de decisões a respeito da reprodução, ajudando elas a entenderem como a hereditariedade pode colaborar para a ocorrência ou risco de recorrência de doenças genéticas”, diz o geneticista

Além do aconselhamento em relação a reprodução, o análise do perfil genético ajuda os profissionais a orientar da melhor forma possível cada paciente.

“As pessoas são conscientizadas sobre a doença, discutindo sobre vários aspectos além do risco genético em si, tais como o tratamento disponível e a sua eficiência, o grau de sofrimento físico, mental e social imposto pela doença, o prognóstico, a importância do diagnóstico precoce”, explica Ricardo.

‘Maior concentração de casos no mundo’

O HGG acompanha, atualmente, 85 casos de pacientes com xeroderma pigmentoso. De acordo com o hospital, a maioria destes casos são de pessoas que vivem em Araras, povoado com cerca de mil moradores que fica a 40 quilômetros de Faina, na região noroeste de Goiás. Segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), a cidade possui a maior comunidade com a doença no mundo.

“O xeroderma é uma doença muito rara. A incidência dela, no mundo, é de 1 caso a cada 1 milhão de pessoas, mas, em Araras, por algum motivo, lá tem a maior concentração de casos no mundo. Lá em Araras, a cada 1 mil pessoas, tem 17 com a doença. É a maior do mundo”, disse o médico.

*Jamyle Amoury é integrante do programa de estágio entre TV Anhanguera e Faculdade Sul Americana (Fasam), sob orientação de Elisângela Nascimento.

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